还记得前几年备受关注的电影《我不是药神》吗?对!电影中贯穿始终的那个病就是慢性粒细胞白血病,俗称“慢粒”(CML)。这个曾经被视为不治之症的疾病,如今随着靶向药物的出现,开启了治疗新篇章。
9月22日是国际慢粒日,由北京新阳光慈善基金会主办的“续立新生 共向未来”2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会在北京、武汉等多地同步举行,相关专家就“慢粒”最新治疗进展及规范化治疗进行分享和总结。河南省肿瘤医院张龑莉教授受邀,就“慢粒”患者的负担、患者回归的临床价值、经济价值与社会价值等话题进行分享。
会上,旨在进一步改善患者生存质量,给予他们更多的包容与接纳,帮助他们更好地融入社会的《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》同步发行。《手册》共有“日常护理”“就业”“亲密关系”“心理健康”四部分内容,以患者回归社会面临的切实问题为出发点,借助临床医生、人力资源管理师、心理咨询师等各领域专家为慢粒患者提供积极有益的指导
据悉,慢性粒细胞白血病,又称慢性髓细胞白血病,是慢性白血病中最常见的一种类型,在成人白血病中约占15%。它是人类第9号和22号染色体发生基因突变而导致的一种疾病,普被视为不治之症,如今随着科技的发展、靶向药物TKI抑制剂的使用,慢粒已从人人害怕的癌症,变成像高血压、糖尿病一样,可治、可控,甚至可以实现“停药治疗”。
张龑莉教授称,医生治病,不仅仅关注药物的临床价值和患者疾病本身的表现,更重要的是为患者提供规范的慢病管理及治疗后的社会价值。病人自己的目标也已经从治到活发生了根本性的转变,甚至要活得更好,他们希望可以像正常人一样生活、学习、工作、结婚、生子。《手册》发布的更大意义,在于帮助患者成为身心健康的人,真正回归社会,实现自身价值。 正如华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授强调的,“在助力患者回归正常生活的过程中,帮助他们重新创造社会价值”。
正观新闻 ·郑州晚报记者 刘书芝